Asociación castellano manchega de Fibrosis Quística
¿Quiénes somos?
En la Asociación Manchega de Fibrosis Quística nos caracterizamos por ser una asociación autonómica, sin ánimo de lucro con personalidad jurídica propia, que pretende contribuir a que la Fibrosis Quística sea una enfermedad conocida por toda la población en general.
Además queremos lograr que todas las personas afectadas por Fibrosis Quística reciban una Atención Integral y tengan acceso a todos los servicios / tratamientos sociales y sanitarios necesarios.
¿Dónde nos puedes encontrar?
Nuestro ámbito de actuación es la comunidad de Castilla la Mancha, atendiendo a todas las provincias y con sede en Ciudad Real y Cuenca.
¿Qué nos define?
Misión
Mejorar la Calidad de Vida y Bienestar Social de las personas con Fibrosis Quística contribuyendo al conocimiento, estudio y asistencia de la enfermedad en Castilla- La Mancha.
Visión
Contribuir a que la Fibrosis Quística sea una Enfermedad conocida por toda la población en general. Lograr que todas las personas afectadas por Fibrosis Quística reciban una Atención Integral y tengan acceso a todos los servicios/tratamientos sociales y sanitarios necesarios.
¿Cuáles son nuestros fines?
Valores de la asociación
En la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística buscamos una serie de valores a la hora de realizar los servicios que ofrecemos y la información que difundimos.
Respeto
Como valor que permite reconocer, aceptar, apreciar y valorar cualidades de los/as demás. Es decir, el reconocimiento del valor propio y de los derechos de las personas y familiares con Fibrosis Quística.
Empatía
Referida entre otras cosas a la escucha activa, la compresión y el apoyo emocional. Prestando ayuda emocional y teniendo especial interés ante las situaciones de exclusión y vulnerabilidad.
Justicia Social
Combatir y compensar las desigualdades sociales de las personas afectadas por Fibrosis Quística. Para fomentar al máximo el potencial de las personas y contribuir al desarrollo de nuevas oportunidades de las personas vulnerables y en riesgo de exclusión social.
Compromiso
Mejorar la calidad de vida, bienestar social y derechos de las personas afectadas por Fibrosis Quística.
Trabajo en equipo y participación
Promover la implicación de todos los miembros de la asociación buscando estrategias para llevar a cabo un trabajo conjunto y la cooperación.
Conoce nuestro equipo
Junta directiva
· Representar a la Asociación en todas las actividades, reuniones, congresos, medios de comunicación etc.
· Coordinar a la Junta Directiva y hacer seguimiento de sus tareas
· Coordinar al personal técnico y hacer seguimiento de sus tareas
· Responsable de convocar las reuniones de Junta Directiva
· Establecer alianzas y colaboraciones con otras entidades afines.
· Representante de la Asociación en la Federación Española de Fibrosis Quística
· Coordinar las actividades benéficas realizadas a través de la Asociación
· Administrar el mail: presidencia@fqcastillalamancha.org
· Coordinar a la Junta Directiva y hacer seguimiento de sus tareas
· Coordinar al personal técnico y hacer seguimiento de sus tareas
· Responsable de convocar las reuniones de Junta Directiva
· Establecer alianzas y colaboraciones con otras entidades afines.
· Representante de la Asociación en la Federación Española de Fibrosis Quística
· Coordinar las actividades benéficas realizadas a través de la Asociación
· Administrar el mail: presidencia@fqcastillalamancha.org
· Custodiar la documentación administrativa de la Asociación
· Realizar los certificados y documentación necesaria para el funcionamiento y desarrollo habitual de la entidad
· Convocar Asambleas, redactar y archivar las actas de Asambleas y Juntas Directivas
· Coordinar las Redes Sociales de la entidad
· Realizar las publicaciones para la revista de la Federación
· Administrar el mail: info@fqcastillalamancha.org
· Realizar los certificados y documentación necesaria para el funcionamiento y desarrollo habitual de la entidad
· Convocar Asambleas, redactar y archivar las actas de Asambleas y Juntas Directivas
· Coordinar las Redes Sociales de la entidad
· Realizar las publicaciones para la revista de la Federación
· Administrar el mail: info@fqcastillalamancha.org
· Gestionar la cuenta bancaria de la entidad
· Realizar los pagos y gestionar los cobros de cuotas de socios/as, fisio, lotería, venta de merchandising etc.
· Realizar los balances y cuentas de gastos anuales
· Realizar y revisar los presupuestos anuales
· Administrar el mail: administracióninfo@fqcastillalamancha.org
· Realizar los pagos y gestionar los cobros de cuotas de socios/as, fisio, lotería, venta de merchandising etc.
· Realizar los balances y cuentas de gastos anuales
· Realizar y revisar los presupuestos anuales
· Administrar el mail: administracióninfo@fqcastillalamancha.org
· Servir de apoyo al resto de la Junta Directiva
· Acudir a los actos y eventos en los que sea necesaria su presencia
· Dinamizar los grupos de whatsapp de la asociación.
· Acudir a los actos y eventos en los que sea necesaria su presencia
· Dinamizar los grupos de whatsapp de la asociación.
· Servir de apoyo al resto de la Junta Directiva
· Acudir a los actos y eventos en los que sea necesaria su presencia
· Dinamizar los grupos de whatsapp de la asociación.
· Acudir a los actos y eventos en los que sea necesaria su presencia
· Dinamizar los grupos de whatsapp de la asociación.
Equipo técnico
· Valorar el estado funcional de los/as usuarios/as
· Elaborar un plan específico de intervención para cada usuario/a
· Realizar fisioterapia respiratoria a domicilio y online
· Cumplimentar las hojas de ruta de seguimiento a la Asociación
· Enviar la documentación requerida sobre su contratación a la Asociación
· Realizar talleres sobre nuevas técnicas y resolución de dudas a las familias
· Elaborar un plan específico de intervención para cada usuario/a
· Realizar fisioterapia respiratoria a domicilio y online
· Cumplimentar las hojas de ruta de seguimiento a la Asociación
· Enviar la documentación requerida sobre su contratación a la Asociación
· Realizar talleres sobre nuevas técnicas y resolución de dudas a las familias
· Valorar el estado funcional de los/as usuarios/as
· Elaborar un plan específico de intervención para cada usuario/a
· Realizar fisioterapia respiratoria a domicilio y online
· Cumplimentar las hojas de ruta de seguimiento a la Asociación
· Enviar la documentación requerida sobre su contratación a la Asociación
· Realizar talleres sobre nuevas técnicas y resolución de dudas a las familias
· Elaborar un plan específico de intervención para cada usuario/a
· Realizar fisioterapia respiratoria a domicilio y online
· Cumplimentar las hojas de ruta de seguimiento a la Asociación
· Enviar la documentación requerida sobre su contratación a la Asociación
· Realizar talleres sobre nuevas técnicas y resolución de dudas a las familias
· Valorar el estado funcional de los/as usuarios/as
· Elaborar un plan específico de intervención para cada usuario/a
· Realizar fisioterapia respiratoria a domicilio y online
· Cumplimentar las hojas de ruta de seguimiento a la Asociación
· Enviar la documentación requerida sobre su contratación a la Asociación
· Realizar talleres sobre nuevas técnicas y resolución de dudas a las familias
· Elaborar un plan específico de intervención para cada usuario/a
· Realizar fisioterapia respiratoria a domicilio y online
· Cumplimentar las hojas de ruta de seguimiento a la Asociación
· Enviar la documentación requerida sobre su contratación a la Asociación
· Realizar talleres sobre nuevas técnicas y resolución de dudas a las familias
· Coordinar el servicio de nutrición
· Atender las demandas sobre alimentación de los/as socios/as
· Realizar talleres formativos sobre alimentación en pacientes afectados/as de Fibrosis Quística.
· Realizar planes, menú, dietas para pacientes según sus necesidades.
· Dotar de herramientas para crear recetas saludables acorde a las necesidades alimenticias de los/as pacientes con FQ.
· Gestionar correo electrónico para consultas: nutricion@fqcastillalamancha.org
· Atender las demandas sobre alimentación de los/as socios/as
· Realizar talleres formativos sobre alimentación en pacientes afectados/as de Fibrosis Quística.
· Realizar planes, menú, dietas para pacientes según sus necesidades.
· Dotar de herramientas para crear recetas saludables acorde a las necesidades alimenticias de los/as pacientes con FQ.
· Gestionar correo electrónico para consultas: nutricion@fqcastillalamancha.org
· Coordinar el Servicio de Información y Orientación
· Atender las demandas y necesidades sociales de los socios/as
· Formulación y elaboración de proyectos
· Presentación y justificación de subvenciones
· Elaboración de informes sociales y reclamaciones previas
· Asistencia a reuniones y eventos junto con la presidenta
· Gestión del certificado de calidad
· Gestión de los trámites burocráticos de la entidad
· Administrar el mail: trabajosocial@fqcastillalamancha.org y revisión del info@fqcastillalamancha.org
· Atender las demandas y necesidades sociales de los socios/as
· Formulación y elaboración de proyectos
· Presentación y justificación de subvenciones
· Elaboración de informes sociales y reclamaciones previas
· Asistencia a reuniones y eventos junto con la presidenta
· Gestión del certificado de calidad
· Gestión de los trámites burocráticos de la entidad
· Administrar el mail: trabajosocial@fqcastillalamancha.org y revisión del info@fqcastillalamancha.org
Colaboradores
Entidades públicas
Entidades privadas
Aliados
Comprometidos por ti
Disponemos del “Reconocimiento a la gestión y compromiso social” a través de la calidad de 2 estrellas otorgado a la gestión transparente, excelente y orientada a la mejora continua de FQ-CLM.
Estamos orgullosos de ello y nos esforzamos por conseguir más logros. En la Asociación de Fibrosis Quística de Castilla La Mancha estamos comprometidos contigo y seguimos trabajando por un futuro mejor.
